在科技昌明的今天,糖尿病虽然仍带来许多麻烦,但只要病人按时监测、服药,倒也不至于危及生命。
资料图新华社供图
但对于美国万名糖尿病患者来说,想要安稳地活下去,有时也是一种奢望。
在我国,胰岛素作为控制糖尿病的必需药品,已被列入甲类医保。但在美国,根据美国糖尿病协会的统计,至少有25%的糖尿病患者因为负担不起足额的胰岛素,不得不私自削减用量,甚至危害到病人的生命安全。
以美国礼来公司(EliLilly)的胰岛素产品为例,其价格在20年间上涨了11.6倍。如今3瓶10毫升装的胰岛素高达美元(约合人民币元),在美国足够买下一台iPhone手机。在明尼苏达州,一位患者每月要为胰岛素支付美元(约合人民币元),远超过房贷的压力。
在美国制药商、保险公司赚的盆满钵满的同时,普通糖尿病人为了求生,上演了一出出充满心酸和绝望的“药神”故事:
一位1型糖尿病患者发起了“胰岛素开源计划”,拿自己当起了“小白鼠”,希望能在作坊里研制出胰岛素,帮助自己和其他病人;
Facebook、推特等社交平台上出现大量互助群组,病人之间互相交换急需的处方药,尽管这在美国属于非法行为;
一些病人为了节省胰岛素,只能少吃正餐控制血糖水平;有人为了拿到胰岛素处方,甚至不惜铤而走险,主动诱发可致命的并发症…
高昂药价让全美国愤怒
糖尿病患者约占美国总人口的9.4%,然而即使这样庞大的群体,也在制药商和保险公司的“夹击”下无所适从。
每日经济新闻记者注意到,就在年11月7日,华尔街日报的视频新闻团队在美国各大医疗论坛发帖,公开征集糖尿病患者使用胰岛素的情况。
很快,全美各地患者打爆了热线,主动提供了无数“血泪斑斑”的素材。在不到一个月的时间里,华尔街日报就推出了相关报道,在全美国引发了一场舆论风暴。
胰岛素本身并不是什么高新专利技术,早在年,加拿大医师班廷爵士就因为胰岛素的发明获得过诺贝尔奖。这种配方成熟、生产成本没什么变化的常规药品,近年来却在美国价格飙升,让很多病人的生命安全受到威胁,实在是令人咋舌。
病患面对镜头忍不住痛哭
美国主要的胰岛素产品包括礼来公司(EliLilly)生产的Humalog和赛诺菲公司生产的Lantus,这些药品在过去几年来价格都涨了3倍。而从年到年间,Humalog的售价涨幅高达11.6倍,而相比之下同期黄金价格不过上涨23%,一辆道奇牌房车的价格也只涨了21%。
除了药品本身,必备的注射器具也在疯狂涨价:美国药厂迈兰生产的EpiPen肾上腺素注射笔过去九年来价格上调超过5倍,曾引发美国国会议员痛批。美国总统也曾在推特和公开讲话中批评制药商毫无理由提价,指责他们是在占穷人便宜。
数据来源:TruvenHealthAnalytic
有患者对纽约时报表示,当他在年确诊糖尿病时,一个小瓶(vial)的胰岛素售价不过1美元多,在杂货店不需要处方随时可以购买。如今同样的药品价格快接近美元,不禁让人质疑美国的医疗体系到底出了什么问题。
真人版“药神”:为求生不顾一切
美国公共广播(NPR)在年9月报道了一位糖尿病患者阿列克·史密斯不幸去世的消息,读来令人难过。
阿列克在23岁时被诊断出1型糖尿病。已成年的他当时已经不能享受其父母的医保计划,而他的母亲发现,按照市场价格,他每个月需要购买胰岛素的支出约为美元,远远超过其承受能力。按照当时的医疗保险政策,如果阿列克要自己上保险,在保险报销政策生效之前,他必须至少先自掏腰包美元。
为了给家里节省负担,阿列克经常擅自减少胰岛素用量,并刻意少吃饭以维持血糖水平。他母亲表示,
“他由于用药太少,以至于时常陷入昏迷而不自知。而到了最后,他昏迷到连呼救的动作都做不出来了。”
年9月,年仅26岁的阿列克不治去世。而像他这样在省钱和治病中进行生死抉择的美国人并不在少数。根据耶鲁大学医学院的一项问卷调查,在过去五年中美国糖尿病患者的财务状况急剧恶化,越来越多的家庭面临着是“要钱”还是“留人”的两难选择。
此外,也有媒体报道,一些病人为了获得胰岛素处方,不惜主动诱发糖尿病酮症酸中毒(KDA)。这是一种可以致命的危险并发症,但对急需胰岛素的病人来说也只能“以命相搏”。
在美国社交网站上,病人们互通有无,交流信息,甚至有时候不惜犯法弄来药品互相帮助。这一切像极了《我不是药神》中的情节。
佐治亚州一位糖尿病患者瓦芙德每个月需交医保美元,但自费部分高达美元。所幸在病友群中有人每月会给她免费邮寄药物。由于胰岛素是处方药,这类操作在美国属于违法。这位不愿透露身份的热心人直言,这些药是他自己无需经常用,于是省下来帮助买不起药的其他病人。
此外在网络“黑市”中,有人以极低的价格向病友提供药品和注射器,据ABC新闻报道,不少“好心人”医院内部医护人员利用管理漏洞来救助病人。自发交换剩余处方药的交易在网上也十分活跃。
作为家族遗传的1型糖尿病患者,来自加州的弗朗哥则更进一步,自主研发起胰岛素。
华尔街日报探访发现,弗朗哥和几位朋友发起了“胰岛素开源计划”,在卫生条件并不好的环境中自己研发胰岛素,而弗朗哥更是拿自己做“小白鼠”,试验疗效。据他自己所称,大约在年年初他们就能得知胰岛素是否研发成功了。
根据美国食药监局(FDA)的规定,一切未经审批合格的药品流通和复制均属非法。弗朗哥方面则回应称,他们不会照抄大公司的制药配方,而是“自己进行研发”。他强调,等产品研制出来,他并不会注册专利,配方提供给所有人使用,而他们生产的胰岛素将以每瓶5美元的低价卖给患者。
“我们从未想过市场盈利,只希望给所有糖尿病患者一个希望。”
制药商和保险公司联手赚钱
胰岛素这种曾经1美元就能买到的必需品,为何现在让人负担不起?
纽约大学健康经济学家雪莉·吉莱德表示,
“这是由于美国医药市场垄断性太强,缺少基本的竞争。比如胰岛素这样简单的产品,在市面上只有少数几家公司持有生产执照,这样价格自然年年飙涨。”
在美国,治疗糖尿病的药品和器具主要由3大公司垄断:诺和诺德(NovoNordisk)、赛诺菲(Sanofi)、礼来(EliLilly)。
由于市场垄断程度高,这几家公司经常合谋操纵价格。根据美国法院文件显示,在过去几年间,诺和诺德与赛诺菲每一次提价的时机和幅度几乎完全“同步”,这样的价格联盟也被患者告上法庭。
此外,美国复杂的医疗体系也决定了“中间商赚差价”的模式,美国媒体统计,药价约1/3都成了保险公司、医药管理机构、药店等中间人的利润。
这其中的奥秘,就在于药品的差价。
对于没有保险覆盖的患者,美国制药商向其收取的价格被称为“标价”;而对于纳入保险部分的药品,制药商实际向保险公司收取的价格被称为“净价”
据统计,从年到年间,美国药品“标价”上涨约%,而“净价”只涨了57%,中间的差距通通化为保险公司的利润。由于保险公司对药价的超强议价能力,使得美国普通人越发离不开商业保险。
一位不具名的患者向纽约时报透露,他为了不丢掉现有的医保计划,不得不违心地留在当前的工作岗位上,哪怕这个高度机械性的文书工作并不适合他的学历。因为对于已经诊断出糖尿病的患者来说,如果换一个新工作,将无法参保覆盖胰岛素等药品的高层次医疗保险。
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“药神”原型陆勇受访:已看淡生与死更喜欢叫自己“药侠”
他不像一个白血病人!这是很多人对陆勇的第一印象。
年12月底,在江苏无锡见到陆勇时,他正和厂里员工讨论工作。
见有客人来访,他微笑着招呼大家坐下。对于自己的病,陆勇毫不避讳:“现在我这个病,除了每天按时吃一次药,和普通人没什么区别了。有时候,我自己都会忘了我是个病人,家人也都没觉得我是病人。”
年8月,陆勇被确诊为慢性粒细胞白血病。
年,因帮病友从国外带仿制药,陆勇被提起公诉并关进看守所。
年,“带药”事迹被改编为剧本。
年《我不是药神》上映,陆勇再成公众话题人物。
从“自救”的病人,到带药的“药侠”,再到电影“药神”原型,49岁的陆勇,走出了一条“自己都没想到的路”。
“我还能活多久?”
年8月,感冒,发烧,已有十多天,仍不见好转,医院做检查。报告显示,血液白细胞高达21万。
医生诊断,陆勇的病症为慢性髓性白血病。
陆勇愣了愣,第一句话就问:“我还能活多久?”
从那天起,生活被彻底改变,原本充满无数可能的未来,竟被命运裁剪得只剩“求生”。
年,在父亲的五金厂旁,陆勇开了自己的手套厂。时年三十多岁的他,正准备干一番事业。“那段时间,正是工厂实现盈利的关键期,得病后,完全没心情管这些事情。”陆勇说。
“又爱又恨的药”
完全确诊后,医生给陆勇提出的主流医疗方案是“骨髓移植”。
按照治疗方案,在等待骨髓配型期间,患者需要通过服用一款叫“格列卫”的药物控制病情。正是这款药,让包括陆勇在内的慢粒性白血病患者“又爱又恨”。
作为癌症治疗中第一个真正意义上的靶向药,“格列卫”真正能将慢粒性白血病变成可控的慢性病。但这款药每盒价值元,一盒仅能服用一个月。
“每粒同等重量比黄金还贵,当时群里也就我和一个杭州的病友吃得起。”陆勇说,因为药很小,曾经发生了不少因为掉一粒药,他和家人翻箱倒柜找的情况。
尽管家境不错,但高昂的药物费用,还是让陆勇倍感压力。在吃药等待配对的两年多时间里,他一共花了56.4万元。他的病也让本该退休的父亲不得不继续上班赚钱,最后在工厂外的路上因车祸身亡,“我如果没得病,他本该退休在家养老。”陆勇至今倍感愧疚。
自救求生
“没有这些经历,你永远不会明白人的求生欲有多强。”陆勇说。
也是从那时起,陆勇开始走上真正意义上的自救之路。
“看,这就是我当初建立的病友群。现在已经有三个群了。”陆勇划着鼠标,看着那些永远黑下去的头像。
陆勇坦言,建群的初衷是为了自救。“我当初其实是想了解骨髓移植的情况,最后才得知成功率并不像医生和我说的那么高。”
为寻找更好的治疗方法,每天,陆勇都会花上4到5个小时,去国内外各大白血病论坛学习。大学工科的训练,以及国际贸易的工作经历,让陆勇能去钻研学习国外那些最新的治疗方案和经验,“后来我比国内很多血液科医生知道的还多。”陆勇说。
一开始,陆勇了解到的治疗方法国内外都差不多,但坚持不懈的努力总算有了回报。
年的一天,陆勇照常打开电脑浏览亚洲白血病论坛,一个韩国病友的经验帖引起了他的注意:他从年就在吃一款格列卫的印度仿制药,每年药费只需要三四千,是“格列卫”的六分之一。“我当时眼前一亮,有救了。”陆勇说。
随后,陆勇在一家日本网上商店找到了这款仿制药,又通过经销商联系上印度药厂,买来在自己身上做试验,并逐渐由昂贵的正版药替换成廉价的仿制药。
一个月后,医院做了体检,报告显示指标正常。
“病友间的信任是很强的,毕竟没谁会去拿自己生命开玩笑。”在陆勇将自己试药结果发布在群里后,病友纷纷前来询问购买方法。于是,陆勇做了十多页中英对照的购买步骤,但还是有病友自己不会买,陆勇才选择去帮忙“带药”。
药侠
接下来,就是许多媒体曾报道的一幕:年,为帮病友购药,陆勇购买了三张有国际汇款功能的信用卡,方便病友往上面打钱买药,印度药厂收钱寄药。
两年后,陆勇被沅江市公安局拘留,罪名是“妨碍信用卡管理秩序”,后又被认定“销售假药罪”。年,检察院向沅江市人民法院撤回起诉,认为其行为不构成犯罪。陆勇则在看守所待了总共天。
被认定无罪后,很多媒体都来报道,其中一家媒体给陆勇拍了一部新闻片,名叫《“药侠”陆勇》。
陆勇很喜欢“药侠”这个称呼。他不仅以此为